Форум "Мы - вместе!"

Форум "Мы - вместе!" (http://forum.ihope.ru/index.php)
-   Качество и независимость жизни инвалидов (http://forum.ihope.ru/forumdisplay.php?f=13)
-   -   Детский Церебральный Паралич (http://forum.ihope.ru/showthread.php?t=539)

Cat 19.12.2006 03:23

Жить как человек стоит 10 тысяч евро.
 
Вложений: 1
Открыли новый способ лечения ДЦП.
«Прости, мамочка, у меня нет больше сил»



Больная тяжелой формой ДЦП Юля Шадрина просто устала жить привязанной к креслу и рисовать ногами, а на необходимую операцию нет денег

Живет в городе Киселевске 20-летняя рыжая Юлька. Типичная «тусовщица» - в курсе всех новостей светской жизни и новинок моды. У нее очень хороший вкус, и она идеальный советчик, как накраситься и как одеться. У нее миллион увлечений - от вышивки и чтения до коллекции кино. Вот только живет эта девушка внутри скособоченного, изуродованного тела, больного тяжелейшей формой ДЦП. Все ее знания - из постоянно работающего телевизора и разложенных на полу книжек с журналами. Красит и кормит ее мама. А страницы книг Юлька переворачивает ногами. И вышивает, и пишет, и на пульт видео нажимает ногами. Все ногами, потому что руки ее крепко прикручены к поручням инвалидного кресла. Они все равно не работают. Только дергаются постоянно из-за слишком сильного тонуса. Бьют саму Юльку и всех окружающих, как будто сами, без участия хозяйки, хотят отомстить за свою горькую, изуродованную, скрюченную судьбу.

Она и вены себе разрезала ногами. Юле тогда исполнилось 11 лет, и она впервые устала от жизни. А до того пыталась бороться. Даже училась на дому. Но учительница не выдерживала, кричала. А потом начали исчезать подружки. Многие из них перестали к ней подходить, как делали раньше по детской непосредственности. Сначала Юлька просто депрессовала - сидела и молчала. А потом нашла забытую мамой на столе бритву. Окровавленного ребенка привезли в больницу, заштопали. Психиатр после беседы только вздохнул: «Да нормальная она... Просто тяжело девочке».

А дальше было еще шесть лет попыток жить. Она даже хотела переписываться с мальчиком. С таким же, как она сама. Но на все ее с таким трудом выжатые ногами из фломастера излияния о любви, смысле жизни, необходимости бороться он отвечал неизменным: «Сижу с бабушкой. Перебираю тыквенные семечки. А как у тебя дела?» И Юля решила уйти снова.

Ко второму суициду готовилась тщательно. Хотела просто тихо уснуть и больше не проснуться. Почти год откладывала и прятала снотворные таблетки, которые мама по одной давала ей на ночь. А когда насобирала горсть - выпила. Откачали чудом. И снова больница. И снова тяжелые вздохи психиатра: «Ничем не могу помочь. От горя таблеток нет».

И еще два года жизни. Попытки открыть предусмотрительно запертые мамой окна. И наконец: крем, разведенный в воде, украденный шприц и укол... Если учесть, что втянуть густую суспензию в шприц, да еще ногами, более чем трудно, а вколоть ее в тело - неимоверно больно, понимаешь, НАСКОЛЬКО она не хотела жить.

Месяц в больнице с температурой 40 из-за заражения крови, с дикими болями и радостной улыбкой: «Скоро все закончится». Но врачи оказались хорошими - вытянули. Как же Юля плакала: «За что? Зачем меня спасли?!»

Но тут открыли новый способ лечения ДЦП. Операции, изменяющие кровообращение.

- У вашей девочки часть клеток мозга просто атрофирована, потому что до них не доходит кровь, - объясняли врачи Юлиной маме. - Именно поэтому тело все меньше и меньше слушается ее. Если изменить ее систему кровообращения, то клетки начнут восстанавливаться! Если бы она была маленькой, то уже через полгода после операции вполне смогла бы себя обслуживать. А так на восстановление уйдут годы, но ей будет гораздо легче. Она будет ходить! У нее начнут действовать руки!

Так жизнь приобрела смысл. Единственный смысл - найти денег на операцию - 230 тысяч рублей. Вот только где? Папа - пенсионер, хоть и работает на шахте. Но зарплата небольшая. Мама не работает - сидит с Юлей. А ведь после операции еще две сотни тысяч рублей необходимо на капельницы да на дорогу... В общем, сумма для Шадриных неподъемная.

Но с того момента, как Юлька узнала о такой возможности, она расцвела. Впервые за годы разулыбалась, стала смеяться. А мама ходила по инстанциям. И каждый раз, когда Любовь Александровна возвращалась после очередного «вам тут не касса взаимопомощи!», Юля смотрела на нее полными надежды глазами. И мама врала, что вот-вот, что уже обещали... и так почти два года. Пока Юля не поняла, что ее снова обманули. Вот тогда-то она и пообещала маме, что этот Новый год будет последним:

- Прости, мамочка, но у меня правда больше нет сил. Ради чего мучиться, если нет никаких перспектив? С каждым годом мне становится только хуже, так зачем же ждать, когда меня скрутит в бессмысленный клубок? А если сейчас... я умру, умея читать, писать и рисовать, как нормальный человек.

Жить как человек стоит 10 тысяч евро. Умереть как человек - бесплатно. Как это горько - понимать, что твое живое, бьющееся сердце для большинства - только проблема. Неужели Юлька права?


Если вы хотите помочь:

Адрес Шадриных: 652723, ул Мира, д.36. кв.37, г.Киселевск, Кмеровская обл., Шадриной Любови Александровне.

Телефон: (38464) 5-62-39.

Счет отделения СБРФ 7387, городское 0152 Г. Прокопьевск,
30301810844000602621
В Сибирском банке г. Новосибирска
ИНН 7707083893 БИК 045004641
К\сч 30101810500000000641
КПП 422302001
Счет 42306.810.4.2620.1305206
Шадрина Юлия Васильевна.
Источник:
http://www.kp.ru/daily/23825.5/61323/

Antali 08.01.2007 00:24

Операция
 
Цитата:

Сообщение от Lexa (Сообщение 6012)
Да, я согласен, что это, как дар (не важно от куда).
Но чтобы вилечить ДЦП нужна, как минимум, операция на головной мозг. Думаю, что любая мать не захочет, чтобы после этой операции её дитя стало умственно отсталым.

Я перенесла операцию на коре мозга, мне убирали спайки. Результат -
мозги в порядке, и гиперкинезы на половину убрались. Так что не надо писать страшилки. Сейчас я самостоятельно живу с мужем, веду хозяйство, готовлю, владею немецким языком, занимаюсь психологией. Правда, крысу из меня не делали, слава Богу.

Lexa 09.01.2007 09:57

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11557)
Я перенесла операцию на коре мозга, мне убирали спайки. Результат -
мозги в порядке, и гиперкинезы на половину убрались.

Я искренне рад за вас. Можно поинтересоваться, где вам сделали эту операцию (страна, город,...), и когда (год)?

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11557)
Так что не надо писать страшилки.

Каждый сам принимает решение. И я ни кого не пугаю. На чём сейчас (и как) работает медицина в России, тоже всем известно…
Знаете, лично я бы (в возрасте 27 лет) задумался - стоит рисковать или нет. Конечно, если бы за меня принимали решения родители (когда я не мог самостоятельно этого делать), может что и вышло бы...

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11557)
Сейчас я самостоятельно живу с мужем, веду хозяйство, готовлю, владею немецким языком, занимаюсь психологией.

Опять же, рад за вас... Но многие (и я в том числе) самостоятельно живут с супругами (жёнами), ведут хозяйство,..., каждый владеет своими ценными знаниями и применяет их (знания) на работе. Хотя такому риску не подвергались… (мысли в слух)

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11557)
Правда, крысу из меня не делали, слава Богу.

Сорри, не понял фразы точно. Вы имели ввиду, что вы не первопроходцем были?

Cat 09.01.2007 15:01

Нет, Лёш, ты забыл начало нашего разговора, на эту тему.
Я нашла инфу о вживлении участков крысиного мозга ,в мозг человека.
Написала об этом на форуме...

Марина 09.01.2007 19:47

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11557)
Я перенесла операцию на коре мозга, мне убирали спайки. Результат -
мозги в порядке, и гиперкинезы на половину убрались. Так что не надо писать страшилки. Сейчас я самостоятельно живу с мужем, веду хозяйство, готовлю, владею немецким языком, занимаюсь психологией.

Antali, милочка, Вам крупно повезло! И Вы должны действительно благодарить Бога! В начале 80-х годов был грандиозный скандал по поводу опытов доктора Васильева на инвалидах ДЦП по вживлению электродов в кору головного мозга и замораживанию ее пораженных участков жидким азотом. Операция стоила бешенных денег. Только один процент оперированных сохраняли умственные способности в норме. Нынешние операции тоже имеют крайне низкий процент удачных исходов. Операция на коре головного мозга не помогла никому из моих многочисленных знакомых, им стало только хуже. Кстати, гиперкинезы можно снять без операций. Мне помогла работа с мелкими предметами: бисер, вышивка, нанесение макияжа. Результат хороший.

Antali 10.01.2007 18:57

Как и на других инвафорумах мое мнение уважать не собираются. Жаль.
Не подскажите как удалить мой аккаунд тут?
Теперь по теме. У Васильева как и у остальных самозванцев, я не лечилась, Бог миловал. С операцией мне действительно повезло, делали в институте им Бурденко. Если б не это, я бы не смогла жить самостоятельно. Не все ж такие самостоятельные как Вы сударь.
ДЦП настолько индивидуально, что бисер от гипперкинезов может и не помочь - иначе картинами из бисера были завалены все полки магазинов. Милочка, а может трудотерапия всех вылечит и от всего? Не пробовали?
Зачем тады нам дохтора?
Меня поразила прочитанная туж же (простите если путаю), идея лечение радиацией... Одного гражданина Литвиненко уже вылечили... до смерти.
Лечим ДЦП получаем рак и дцп или только рак? Хорошии выбор.
Ув, Админ, удалите мой аккаунд, т,к я не хочу общатся с людьми не уважающими чужее мнение.

Antali 10.01.2007 19:04

Операцию делали в Москве институт им. Бурденко в 1985г.
Счастливо оставаться!

Игорь 10.01.2007 20:27

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Ув, Админ, удалите мой аккаунд, т,к я не хочу общатся с людьми не уважающими чужее мнение.

Antali, Ваше мнение уважают. Не общайтесь с форумцами, если не хотите, - это Ваше право. Но Ваши сообщения нужны для многочисленных посетителей форума, стремящихся к реабилитации. Поэтому Ваш аккаунт не будет удален, - это право администрации форума.


Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Как и на других инвафорумах мое мнение уважать не собираются. Жаль.

Antali, другие инвафорумы тоже уважают Ваше мнение и не удаляют Ваши сообщения. Просто для форумцев уважение другого мнения не означает отказ от собственного мнения и подчинение другому мнению. Полемика мнений на форумах всегда приветствуется, она является движущей силой общения.

Lexa 10.01.2007 21:27

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Как и на других инвафорумах мое мнение уважать не собираются. Жаль.

Уважаемая Наталья, вы в корне не правы. Если человек не поддерживает чьё то мнение, это не значит, что он это мнение не уважает. Это ведь логично, правда?

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Не подскажите как удалить мой аккаунд тут?

Вы не сможете этого сделать – только администрация форума может удалять учётные записи пользователей.

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
С операцией мне действительно повезло, делали в институте им Бурденко. Если б не это, я бы не смогла жить самостоятельно.

Я (да и остальные члены форума) изначально не знали (и не знаем) всей ситуации, предшествующей операции. Что значит:
Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
… я бы не смогла жить самостоятельно.

???
Вы не могли самостоятельно передвигаться, себя обслуживать…? Мы ведь этого не знаем…

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Не все ж такие самостоятельные как Вы сударь.

Вы мне ставите в упрёк это? Сила воли делает многое знаете ли…

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
ДЦП настолько индивидуально, что бисер от гипперкинезов может и не помочь

Согласен – у меня даже когда я за рулём еду иногда руки колбасит =))) А вчера гаишник остановил – я разволновался (думаю: может нарушил чего и не заметил, ан нет – просто для проверки остановил), дык у него глаза на лоб вылезли, когда он на мои руки глянул =))) – вид, как будто сидит мужик с большого будуна =))))

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Милочка, а может трудотерапия всех вылечит и от всего? Не пробовали?

Меду прочим, труд разный бывает. Простой пример (было со мной пару раз реально): когда мозг сильно занят умственной работой, то всё остальное как то пролетает. Вот, сижу я как то на работе, усиленно набираю текст (нужно было срочно проект один дописать), через некоторое время понимаю, что я не смотрю на клавиатуру (к сожалению, слепым методом набора не владею), и как только я об этом подумал – всё, не могу печатать не смотря на клавиатуру и всё тут…
А ещё (опять же исключительно по своему опыту) от гиппекинезов помогает спиртное (ну, пиво, водка =)))) – реално.

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Зачем тады нам дохтора?

Нужны, так же, как и любому человеку.

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Меня поразила прочитанная туж же (простите если путаю), идея лечение радиацией... Одного гражданина Литвиненко уже вылечили... до смерти.
Лечим ДЦП получаем рак и дцп или только рак? Хорошии выбор.

Да… Таково я ещё не слышал – прикольна =))))) Сочувствую тому, кто воспользуется данным методом.

Цитата:

Сообщение от Antali (Сообщение 11593)
Ув, Админ, удалите мой аккаунд, т,к я не хочу общатся с людьми не уважающими чужее мнение.

Смотрите первые строки этого поста. Если у вас не завышенная самооценка, то… думаю, что Вы меня поймёте…


З.Ы. Скажу честно. Если бы я не мог жить самостоятельно (передвигаться, ходит в туалет, учится НЕ на дому…), то я бы использовал любую возможность, начиная от собственной воли и заканчивая операцией на мозг. Но моё нынешнее состояние меня устраивает – я не считаю себя человеком с ограниченными возможностями. Мысли о том, что ты такой же, как и все, дают более очень положительные результаты, как в моральном, так и в физическом плане…

Grifon 10.01.2007 22:05

Цитата:

Сообщение от Lexa (Сообщение 11598)
Скажу честно. Если бы я не мог жить самостоятельно (передвигаться, ходит в туалет, учится НЕ на дому…), то я бы использовал любую возможность, начиная от собственной воли и заканчивая операцией на мозг. Но моё нынешнее состояние меня устраивает – я не считаю себя человеком с ограниченными возможностями. Мысли о том, что ты такой же, как и все, дают более очень положительные результаты, как в моральном, так и в физическом плане…

А если думать по-другому, то тогда ты уже не живешь, а существуешь и можно заранее заказывать место на кладбище....


Часовой пояс GMT +4, время: 20:33.

vBulletin® 3.6.4, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: RSN-TeaM (zCarot)


Форум "Мы - вместе!" желает Вам крепкого здоровья и всех благ!

При использовании материалов форума обязательны ссылки URL на сообщения форума "Мы - вместе!"
Copyright ©2003-2023, ЭГООМИ "Мы - вместе!"

* * *
Пожертвование на уставные цели ЭГООМИ "Мы - вместе!"
сканированием QR-кода в мобильном приложении Банка


* * *



Пожертвование для ЭГООМИ "Мы - вместе!"

* * *